کد خبر: 28659تاریخ انتشار : ۵:۰۹:۳۱ - شنبه ۱۹ اسفند ۱۳۹۶

بیماری ‌ای‌بی واگیر ندارد؛

پروانه ای ها تنها نیستند

مدیرخانه «ای‌بی» می‌گوید: بر مبنای آمار جهانی از هر ۵۰ هزار تولد زنده احتمال دارد که یک نفر به بیماری ای بی مبتلا شود، بر همین اساس ایران با ۸۰ میلیون نفر جمعیت ۸۰۰ تا هزار نفر بیمار ای بی باید داشته باشد که در حال‌حاضر ۵۴۰ بیمار اپیدرمولیز بولوسا در کشور شناسایی شده است.

پروانه ای ها تنها نیستند

مهسا جعفری – روزنامه نگار

شناسایی ۵۴۰ بیمار  ای‌بی در کشور

 

مدیرخانه «ای‌بی» می‌گوید: بر مبنای آمار جهانی از هر ۵۰ هزار تولد زنده احتمال دارد که یک نفر به بیماری ای بی مبتلا شود، بر همین اساس ایران با ۸۰ میلیون نفر جمعیت ۸۰۰ تا هزار نفر بیمار ای بی باید داشته باشد که در حال‌حاضر ۵۴۰ بیمار اپیدرمولیز بولوسا در کشور شناسایی شده است.

به گزارش اختصاصی مستقل، حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی اظهار می‌کند: متأسفانه بیماری ای‌بی هنوز جزو بیماری‌های خاص محسوب نمی‌شود، در حال‌حاضر سه بیماری تالاسمی، هموفیلی و دیالیز جزو بیماری‌های خاص هستند اما به غیر از این موارد ۱۸ بیماری در کشور وجود دارد که باید به عنوان بیماری‌های خاص ثبت شده و بیماران بتوانند از خدمات آن بهره‌مند شوند.

مدیر خانه ای‌بی کشور با تاکید بر این‌که این سه بیماری هم در دولت هاشمی‌رفسنجانی به ثبت رسیده است، تصریح می‌کند: برای ثبت بیماری‌های خاص نیاز به دستور ریاست‌جمهوری است، که متاسفانه هنوز بعد از گذشت چند سال بیماری خاصی ثبت نشده و دولت‌ها کمتر توجهی به این موضوع داشته‌اند.

وی ادامه می‌دهد: ۳۸۴ نماینده از وزیر بهداشت درخواست کرده‌اند بیماری ای‌بی به لیست بیماری‌های خاص افزوده شود و قول‌هایی داده‌اند که این بیماری ثبت شود.

هاشمی‌گلپایگانی با اشاره به تشکیل خانه ای‌بی کشور یادآور می‌شود: این خانه در سال ۹۴ فعالیت خود را آغاز کرد و از ابتدای سال ۹۵ کارهای عملیاتی نظیر دعوت از بیماران پروانه‌ای سراسر کشور و تشکیل کمیسیون پزشکی برای ارائه خدمات به این بیماران تشکیل داد.

مدیر خانه ای‌بی به تشکیل قطب‌هایی برای این بیماران در هر استان اشاره کرد و افزود: طبق تفاهم‌نامه با وزارت بهداشت و دانشگاه علوم پزشکی تصمیم داریم قطب‌هایی در هر استان برای این بیماران تشکیل دهیم تا آنان برای هر موضوعی به پایتخت مراجعه نکنند.

هاشمی‌گلپایگانی می‌افزاید: اگر تاکنون در این زمینه موفق عمل نکرده‌ایم دلیل آن این است که ما کمیته امداد یا بهزیستی نبوده و فقط یک سازمان مردم نهاد هستیم و بودجه دولتی نداریم.

مدیر خانه ای‌بی کشور با اشاره به این‌که از سال تأسیس این خانه تا کنون ۱۰ میلیارد تومان هزینه فقط برای داروهای بیماران پروانه‌ای پرداخت کرده‌ایم، عنوان می‌کند: فقط برای یک بیماری ای‌بی حدود ۱۰ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان هزینه از این خانه پرداخت می‌شود. همچنین هرماه یک‌بار برای بیماران تحت پوشش پانسمان ارسال می‌کنیم.

وی خطاب به خانواده‌های این بیماران اظهار می‌کند: نباید توانایی‌های این بیماران را کم بدانیم چرا که افراد زیادی هستند که بر بیماری خود غلبه کرده و به پیشرفت‌های خوبی دست یافته‌اند، نگهداری از این بیماران مأموریت الهی بوده و باید به آن افتخار کنیم.

هاشمی‌گلپایگانی در پایان خاطرنشان می‌کند: مادرانی که فرزند پروانه‌ای دارند بهتر است تا مدت زمان طولانی دوباره اقدام به فرزندآوری نکنند چراکه در کشور حدود ۴۷ خانواده که دارای دو بیمار ای‌بی و ۱۷ خانواده دارای سه بیمار ای بی وجود دارند.

حجت‌الاسلام محمدکاروند مدیرکل اوقاف و امور خیریه استان همدان اظهار می‌کند: در استان همدان حدود ۳۲ بیمار پروانه‌ای شناسایی شده است و متاسفانه تا کنون نتوانستیم به این بیماران خدمات خوبی ارائه دهیم تا رنج آنان کم شود.

وی بیان می‌کند: تنها کاری که توانستیم برای این عزیزان انجام دهیم فرستادن ۱۲ بیمار ابی‌بی شهرستان تویسرکان به مشهد مقدس بود، به‌تازگی نیز خانمی منزل مسکونی خود در منطقه شکریه همدان را وقف بیماران پروانه‌ای کرد، البته لازم به ذکر است باید وقف‌هایی به نفع بیماران پروانه‌ای صورت گیرد.

حجت‌الاسلام کاروند قول پیگیری و رفع مشکل دندان بیماران پروان‌ ای را داد و اضافه کرد: بهتر است وقف‌های جدید این‌چنینی اتفاق بیافتد تا کمک‌های مقطعی برای این بیماران از بین رفته و دائمی شود.

مدیر اوقاف و امور خیریه‌ استان همدان در پایان خاطرنشان می‌کند: خانواده‌های این بیماران عاشقانه از آنان مراقبت می‌کنند به طوری‌که یکی از مادران به همراه فرزندش به مدرسه می‌رود و از او مراقبت می‌کند.

آقای مرادی یکی از بیماران پروانه‌ای با اشاره به جنگ ۳۴ ساله این بیماری تصریح ‌می‌کند: من و خواهر زاده‌‌ام که ساکن تهران است به این بیماری مبتلا هستیم. به‌راستی که از پرداخت هزینه‌ برای تهیه داروها عاجزیم، عدم دفترچه و عدم شغل برای ما به سختی آن می‌افزاید خواهشی که از خانه EB داریم آن است که تنها در تهیه‌ داروها به ما کمک کند.

پدر و مادر پردیس کوچولو یکی دیگر از بیماران پروانه‌ای نیز از هزینه‌های هنگفت دارو و عدم کمک از طرف مسئولین می‌گویند و با بغض ادامه می‌دهند: ای کاش بیماری ای‌بی جزو بیماری‌های خاص بود تا کمی مرهم به روی زخم‌های بیماران ما می‌شد.

 

پدر ریحانه‌ هفت ساله می‌گوید: در تمام هفت سال ریحانه، خانه ای‌بی در تهیه پانسمان به ما کمک کرد اما این در برابر کوه هزینه‌های ای‌بی اصلا قابل مقایسه نیست، این کودکان از لحاظ تغذیه و گوارش بسیار ضعیف هستند، لباس آن‌ها باید مخصوص باشد بیماری ریحانه دیسترافیک و از نوع شدید است همیشه که پدر و مادر یاری‌دهنده آن‌ها نیستند، برای آینده آن‌ها باید فکری شود.

دولت‌مردان باید به آن‌ها کمک کنند، حداقل با مراکز درمانی قرارداد بسته یا بیمارستانی مخصوص آن‌ها احداث کنند. ریحانه زمانی‌که برای جراحی دست به بیمارستان امام تهران انتقال یافت به علت عدم شناخت پزشکان با بیماری او تمام بدنش زخم و ماه‌ها از  درد آن رنج کشید.

کودکان ما حق تحصیل در مدارس عادی را ندارند، مدیران مدارس سطح شهر بارها و بارها با توجه به مراجعه من برای ثبت‌نام ریحانه از این کار سرباز زده و مرا به مدرسه‌ای دیگر منتقل می‌کردند تا این‌که خانم محمدی مدیر محترم مدرسه گلستان زهرا گفت: اگر بتوانم ریحانه را باسواد کنم، هنر کرده‌ام.

مادر اشکان هشت ساله با بیان این‌که مدیران مدارس جلوی اشکان به من گفتند: ثبت‌نام این کودکان کار بیهوده‌ایست چراکه آن‌ها مدت کمی زنده هستند و بهتر است او را از اینجا ببرید، ادامه می‌دهد: کودکم افسردگی گرفته است مشکلات مادی حل می‌شود چیزی که جبران‌ناپذیر بوده مشکلات عاطفی برای این کودکان است. با همسرم نیز به‌خاطر مشکلات موجود و کمبود هزینه‌ها برای درمان اشکان دچار مشکل شده‌ایم و خودمان از داروهای اعصاب استفاده می‌کنیم.

مادر اشکان ۱۰ ساله می‌گوید: مشکل ما پزشکانی هستند که حتی نمی‌دانند بیماری ای‌بی چه نوع بیماری است به هر پزشکی که مراجعه می‌کنم حتی از تشخیص اولیه هم عاجزند. در تمام همدان تنها دکتر درخشان با یک بار دیدن زخم‌های کودکم تشخیص درست داد. اکثر آن‌ها با دیدن اشکان و تعجب‌های فراوان شروع به عکس‌برداری می‌کنند که همین امر موجب آسیب‌های روحی به این کودکان می‌شود. اشکان حتی پرونده پزشکی ندارد و تا به امروز حتی یک پانسمان مخصوص بیماری ای‌بی هم از خیرین دریافت نکردیم.

بیمار ۳۸ ساله‌ دیگری می‌گوید: علت بیماری من ازدواج فامیلی پدر و مادرم بود و پیشرفت بیماریم رفته رفته مسبب از بین رفتن انگشتانم شد. تنها کمک، پانسمان‌ها و کمک‌های مالی‌ست که ماهیانه از طرف آقای هاشمی‌گلپایگانی می‌شود.

 

میثم صالحی از بستگان بیمار ۳۸ ساله‌ ما ‌می‌افزاید: عدم شناخت مردم نسبت به ای‌بی و نگاه آن‌ها، آزار دهنده‌ترین مشکل است، که باز هم برمی‌گردد به عدم تبلیغ و شناساندن آن توسط مسئولین به مردم، همه ما انسان هستیم. ای‌بی بیماری ژنتیکی است و واگیر ندارد. کاش این بیماری رسانه‌ای شود تا مردم از حضور آن‌ها در جامعه شگفت‌زده نشوند. زندگی ۳۰ ساله‌ والدین سالم این عزیزان در کنار آن‌ها، بیانگر عدم مسری بودن آن است.

البته لازم به ذکر است: مجیر خضریان فعال اجتماعی در همدان با راه اندازی کمپین پروانه‌ای‌ها تنها نیستند با همکاری جوانان موسسه خیریه همرهان همای رحمت موفق شد توجه رسانه‌ها و مردم را بیش از گذشته به این موضوع جلب کند . او که این روزها به عنوان سخنگوی این کمپین مستقل در کنار موسسه خیریه مردم نهاد همرهان همای رحمت فعالیت می‌کند به مستقل، می‌گوید : امیدوارم بتوانیم کاری فراتر از تنها مرهم گذاشتن بر زخم این بیماران انجام دهیم و شرایطی را فراهم کنیم که این عزیزان بدون دغدغه در فضای اجتماعی حضور داشته باشند و از پتانسیل‌های شخصی خود در جهت رسیدن به اهداف خود استفاده کنند.

گفتنی است: موسسه خیریه همرهان همای رحمت همدان که حامی بیماران پروانه‌ای در این استان است، روز چهارشنبه ۱۶ اسفندماه، میزبان سید حمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی مدیرخانه ای‌بی کشور، حجت‌الاسلام محمد کاروند مدیرکل اوقاف و امور خیریه استان همدان و جمعی از بیماران پروانه‌ای همدان بود.

کلمات کلیدی :